موسسه حمایت از بیماران ای بی یک خیریه معتبر در تهران است که به بیماران و خانوادههایشان کمک میکند. این سازمان در منطقهٔ ۳ تهران فعالیت میکند و بهعنوان یکی از مراکز پیشرو در حمایت از بیماران شناخته میشود. مخاطبان اصلی آن بیماران، خانوادههایشان و داوطلبان علاقهمند به کمک هستند. اگر میخواهید در این مسیر همراه شوید، میتوانید با مراجعه به وبسایت یا حضور در رویدادهای خیریه، کمک کنید.
اطلاعات تماس و آدرس
Tehran Province, Tehran, District 3, Molla Sadra St بن بست بهاران پلاک 3, Shirazi St, No. جنوبی، ایران
نظرات درباره این سازمان برای بیماران EB غالباً مثبت است و کاربران از کار بزرگ آنان، حمایت از بیماران و دعوت به مشارکت و کمکهای مالی قدردانی میکنند. چند نظر منفی وجود دارد که به ظرفیت محدود یا مدیریت برخی وظایف اشاره دارد، اما اکثریت بازخوردها از اثرگذاری کار و اهمیت ادامه فعالیت سخن میگویند. افراد به اهمیت شناخت و حمایت از بیماران EB و تلاش برای بهبود دسترسی به درمان تاکید کردهاند. همچنین برخی پیشنهادها درباره شفافیت و ارتباط بهتر شنیده میشود.
Anis Kaypooor
۸ سال قبل
۵
به نظرم کمترین و ساده ترین کاری که میتونیم بکنیم اینه که از این سازمان ، بروشورهای معرفی حوزه ی کاریشون و همچنین معرفی و توضیح این دسته از بیماران را بگیریم و بین دوستان و در و همسایه پخش کنیم تا بتونیم در تامین هزینه های مربوط به درمان این دسته از بیماران کمک کنیم.
تعداد زیادی از دوستان مون حقیقتا اطلاع ندارند که یک چنین نوع بیماری ای هست و یک چنین سازمانی برای این هدف وجود داره.
با پخش کردن بروشور مربوطه ، میتونیم در اطلاع رسانیش سهیم بشیم.
یه حرکت بسیار فوق العاده امید وارم مردم عزیز و مهربان تهران سهم بیشتری از این کار مشارکت کنند و ای کاش دولت هم در این کارهای با ارزش انسانی بیشتر مشارکت میکرد.در اخر امیدوارم که خدامند تمامی مریض هارا شفاه دهد.